■鈴木支部長：日本ALS協会設立40周年記念祝賀会「未来へと希望をつなぐ」　　　　　　　　

■日時：2026年9月27日（日）13:00～16:00

日本ALS協会40周年記念祝賀会に参加しました

2026年9月27日（日）、日本ALS協会40周年記念祝賀会に参加しました。

日本ALS協会が40周年という大きな節目を迎えられたことを、一人のALS当事者として、また栃木県支部長として心よりうれしく思います。

今回の式典に参加し、今日まで日本ALS協会の活動を築き、支えてこられた患者・家族の皆さま、支援者の皆さま、そして先輩方の長年にわたるご尽力に、

改めて深い敬意と感謝の気持ちを抱きました。

40年の歩みの中で、多くの方々が声を上げ、つながり、支え合うことで、患者・家族が地域で暮らしていくための環境が少しずつ築かれてきました。

その思いと活動を受け継ぎ、これからの世代へつないでいくことが、私たちの大切な役割だと感じています。

 ALS協会とのつながりに支えられて

私自身、人工呼吸器をつけるかどうか悩んでいた時も、そして人工呼吸器をつけてからも、相談できる場所や仲間がいることに何度も支えられてきました。

ALSとともに生活していく中では、自分たちだけでは分からないことや、どのような選択をしたらよいのか迷うことがたくさんあります。

そんな時、日本ALS協会を通じて全国の仲間とつながり、同じ病気と向き合う方々の経験や思いを聞くことで、一つひとつ乗り越えてくることができました。

**「相談できる場所があること」 
「同じ経験を持つ仲間とつながれること」**

これは、患者や家族にとって大きな支えになると、私自身の経験から強く感じています。

私自身、日本ALS協会に入会して本当に良かったと思っています。

だからこそ、今度は私自身が、栃木県支部の活動を通して、悩んでいる患者さんやご家族が一人で抱え込まず、必要な時に相談し、

仲間とつながることのできる場所をつくっていきたいと思います。

これまで私が多くの方々から受け取ってきた支えを、次の誰かへ。

それもまた、**「未来へと希望をつなぐ」ことの一つだと考えています。**

栃木県支部として、未来へ

今回の式典を通して、改めて**「未来へと希望をつなぐために、栃木県支部として何ができるのか」**を考える機会となりました。

ALSや重い障害があっても、住み慣れた地域で、その人らしい生活を続けられる社会を目指して。

これまで築かれてきたつながりを大切にしながら、患者・家族の声を地域へ届け、医療・福祉・行政・支援者の皆さまと力を合わせ、

栃木県支部として一歩ずつ活動を続けてまいります。

多くの皆さまとの交流

今回の式典では、全国から参加された多くの皆さまと交流させていただきました。

写真を撮らせていただいた方々をご紹介します。

日本ALS協会 会長　高野さん 
日本ALS協会 理事　中野さん、山田さん 
群馬県支部長　町田さん 
兵庫県支部長　野木さん 
ALSプレゼン実行委員長　真下さん 
OriHime開発者　オリィさん

このほかにも、全国各地の患者・家族、各支部、支援者の皆さまと交流し、多くのお話を伺うことができました。

全国の仲間との新たなつながりも生まれ、これからの栃木県支部の活動を考えていくうえでも、大変貴重な機会となりました。

40周年という節目を新たな出発点として、これまで先輩方が築いてこられた思いとつながりを大切にしながら、次の世代へつないでいきたいと思います。

**「未来へと希望をつなぐ」活動を栃木から。**

これからも患者・家族の皆さまに寄り添い、地域で安心して自分らしく暮らし続けられる環境づくりに取り組んでまいります。

今後とも、日本ALS協会栃木県支部へのご支援、ご協力をよろしくお願いいたします。

**日本ALS協会 栃木県支部** 
**支部長　鈴木 諭** 

●テレビドキュメンタリー放送：『誤嚥防止手術、気管切開手術――その決断に至るまで』

このたび、とちぎテレビ にて、支部長 鈴木聡 の「誤嚥防止手術・気管切開手術」までの日々を密着取材していただきました。

手術を決断するまでの葛藤、「食べること」「生きること」への思い、家族や支援者との時間、そして手術当日まで――。

ALSと共に生きる一人の当事者として、今のリアルな気持ちや日常をそのまま伝えていただいています。

不安や苦しさだけではなく、“それでも前を向いて生きたい”そんな思いが、誰かの希望や理解につながれば嬉しいです。

ぜひ多くの方に見ていただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

【報道特集】ＡＬＳと闘う鈴木諭さん　「また食べたい」　声を失っても自分らしく生きる

●講演会：「胃瘻に関する正しい知識とケア情報」

・日時：2025年10月23日（木）

・場所：宇都宮市保健所　3階大会議室　　　　　もしくはオンライン参加（ズーム）

・申し込み：2025年9月25日（木）より

　電話もしくは市ホームページにて

　詳細はこちら

●講演会、個別相談・交流会：　　　　　　　　「難病医療生活相談会　～多系統萎縮症～」

・日時：2025年11月10日（月）講演会13:30～14:30  個別相談・交流会14:30～16:30

・場所：宇都宮市保健所　3階大会議室　　　　　もしくはオンライン参加（ズーム）

・申し込み：2025年10月14日（火）より

　電話もしくは市ホームページにて

　詳細はこちら

●相談会：「神経・筋系疾患患者さんのための リハビリテーション個別相談会」

・日時：2025年11月21日（金）

・場所：宇都宮市保健所　3階大会議室　　　　　

・定員：先着６組

・申し込み：2025年10月27日（月）より

　電話にて

　詳細はこちら

■鈴木支部長：宇都宮市立清原東小学校　特別授業「ALSってなあに？」　　　　　　　　　　

■日時：2025年9月10日（水）

～鈴木支部長談～

✨娘の小学校でALSの授業をしてきました✨

清原東小学校の４年生のみんなと一緒に、ALSってどんな病気なのかを学ぶ特別授業を行いました。

ALSは体を動かす筋肉が少しずつ動かなくなる病気ですが、心や考える力は元気なままです。

授業では、ALSの説明だけでなく、実際に視線で文字を伝える体験や、車いすでの移動も見てもらいました。

子どもたちは目を輝かせながら、文字版、視線入力体験をして、ワークシートでは「どんなやさしさができるか」を一生懸命考えてくれました。

みんなの素直な感想や温かい言葉に、私自身もたくさんの力をもらいました。

ALSを知ることは、「誰かを思いやる」ことにつながります。今日の学びが、これからのみんなのやさしさの一歩になってくれたら嬉しいです。　

#ALS #ユニバーサルデザイン #小学校授業 #体験学習 #支え合う社会

2024.10.6

自分をプレゼン！@北関東

場所：ライトキューブ宇都宮

プレゼンター - ALS患者さんに聞こう！ 自分をプレゼン

2024.10.5 

文字盤とICT機器活用講座

同時開催：武本花奈　写真展

場所：ライトキューブ宇都宮  

共催： ICT救助隊 

2024.5.19

支部定期総会 

2023.11.5 

ALS協会栃木県支部患者会 

場所：ライトキューブ宇都宮 

2023.5.21

支部定期総会